Als in Bad Reichenhall 1987 der erste Patient mit einer Sauerstofflangzeittherapie (LOT) behandelt wurde, existierten nur zwei evidenzbasierte Studien aus den Jahren 1980/81, die belegen, dass diese Therapieform das Leben verlängern kann. Seitdem wurden - aus ethischen Gründen - auch keine weiteren Studien zu diser Fragestellung mehr durchgeführt. Dennoch spricht der messbare Erfolg für sich. Patienten, die mittlerweile seit fast 15 Jahren konsequent ihre Sauerstofflangzeit-Therapie leitliniengerecht, d.h. mindestens 16 Stunden am Tag durchführen, empfinden nicht nur eine deutlich bessere Lebensqualität, sondern erfahren auch eine nachweisbare Lebensverlängerung.
Welche Risiken und Folgen einer LOT sind zu berücksichtigen?
Nicht nur die Krankheit ist fortschreitend, sondern auch das Alter der betroffenen Patienten. Oft benötigen sie auf Grund einer zunehmenden Erschöpfung ihrer Atempumpe zusätzlich zur Sauerstofflangzeittherapie auch noch eine nächtliche Heimbeatmung. Zudem kann es vorkommen, dass sie wiederholt wegen einer erneuten Verschlechterung ihres Gesundheitszustands (Exazerbation) auf der Intensivstation behandelt werden müssen. Meist kommen sie schon intubiert und beatmet auf die Station und müssen dann mit erheblichem personellen, zeitlichen und finanziellen Aufwand mühsam von der Beatmungsmaschine wieder entwöhnt werden. Nach der Entlassung aus dem Krankenhaus führen sie zu Hause ihre nicht-invasive Beatmung meist nicht oder nur unvollkommen durch und werden bei der nächsten Verschlechterung wieder auf die Intensivstation eingeliefert. Ein schwer zu durchbrechender Teufelskreis setzt ein mit der Konsequenz, dass die Krankenhausaufenthalte immer länger werden und in immer kürzeren Abständen auftreten.
Wo soll die Intensivpflege stattfinden?
Wo soll der Patient mit seiner schweren chronischen Atemwegserkrankung - seiner so genannten „Endlunge“ - am besten bleiben? Nur wenige Patienten und ihre Angehörigen wünschen eine intensive Behandlung mit Luftröhrenschnitt (Tracheotomie) und invasiver Beatmung. Viele haben das bereits in ihrer Patientenverfügung festgelegt, die aber oft unter Notfallbedingungen nicht immer auffindbar ist oder akzeptiert wird. Sollte es gelingen, diese Patienten zu stabilisieren, dann können sie oft nur in einer außerklinischen Intensivpflege weiter betreut werden, da sie nun abhängig von einem Beatmungsgerät (Respirator) geworden sind.
Wer soll die Pflege übernehemen?
Patienten, die mit einer nicht-invasiven Beatmung und Sauerstoff-Langzeittherapie nach Hause entlassen werden können, stellen für den meist in etwa gleichaltrigen Ehepartner eine erhebliche psychische Belastung dar. Sie leiden unter Atemnot- und Panikattacken, die auch für andere schwer erträglich werden können. Schwere, chronisch fortschreitende Erkrankungen wie eine COPD benötigen in erster Linie auch eine palliativmedizinische Betreuung mit einer guten Symptomkontrolle der Atemnot. Dabei kann man allerdings nicht wie selbstverständlich erwarten, dass die Mitarbeiter auf der Palliativstation oder im Hospiz auch hinreichende Kenntnisse über Sauerstoff-Langzeittherapie oder Beatmung haben.
Datum, Ort und Ziel des Workshops
All diese Probleme sollen in einem Workshop zum Thema „Palliativmedizin in der Pneumologie. Wo bleibt der Patient mit einer schweren chronischen Atemwegserkrankung und LOT/NIV?“ angesprochen werden, den die Deutsche SauerstoffLiga LOT e.V. (am Samstag, den 18.6.2011 von 10.00 – 12.00 Uhr im Alten Königlichen Kurhaus) im Rahmen des 43. Bad Reichenhaller Kolloquiums veranstaltet. Ziel ist es, Lösungen für die bestmögliche Bewältigung der jeweiligen Lebenssituationen zu finden, und zwar sowohl für die Patienten als auch für deren Angehörigen unter Berücksichtigung der finanziellen Machbarkeit.
Kontakt:
Deutsche SauerstoffLiga LOT e.V.
Frühlingstr. 1
83435 Bad Reichenhall
Tel: 08651 76 21 48
Fax: 08651 76 21 49
Email: geschaeftsstelle@selbsthilfe-lot.de