Über 1600 Teilnehmer haben an der Umfrage „COPD Studie Teil 1 - Auswirkungen auf das psychische Befinden und die Lebensqualität“ mitgemacht, die gemeinsam von der Patientenorganisation Lungenemphysem – COPD Deutschland, der Philipps-Universität Marburg, sowie der Schön-Klinik Berchtesgadener Land durchgeführt worden ist.
Erste Auswertungen: Im Hinblick auf die Grunderkrankung gaben 94% der Studienteilnehmer an, eine COPD mit oder ohne Lungenemphysem zu haben. Lediglich 2% litten unter einem Lungenemphysem auf Grund von Alpha-1-Antitrypsin-Mangel. 4% der Studienteilnehmer war die Grunderkrankung nicht bekannt. Die Schwere der Erkrankung (GOLD-Stadium) lag eher im oberen Bereich (Stadium I: 4%, Stadium II: 15%, Stadium III: 27%, Stadium IV: 34%, nicht bekannt: 20%). Im Mittel waren die Teilnehmer 60 Jahre alt - 48% waren weiblich, 52% männlich. Ein Drittel aller Teilnehmer bekam Langzeitsauerstoff, 17% nutzten eine nicht-invasive Beatmungsform. Mit dem Rauchen aufgehört hatten 75% der Teilnehmer, 19% rauchten noch und 6% hatten nie geraucht. Mehr als die Hälfte, nämlich 57%, war in Rente, 17% arbeiteten in Voll- und 7% in Teilzeitbeschäftigung.
Der Grad der körperlichen Beeinträchtigung bei den Patienten war recht hoch: 10% der Teilnehmer waren mittelgradig, 37% hoch und 53% sehr hoch beeinträchtigt. Das bedeutet, dass 90% der Teilnehmer bei alltäglichen Tätigkeiten wie Waschen oder Anziehen unter Kurzatmigkeit litten und ihr Schlaf in den meisten Nächten durch Atembeschwerden gestört war. Die körperliche Lebensqualität lag, verglichen mit der Allgemeinbevölkerung, im unterdurchschnittlichen Bereich. Auch die psychische Lebensqualität war beeinträchtigt, wenn auch nicht ganz so stark wie die körperliche Lebensqualität, sie lag im unterdurchschnittlichen bis durchschnittlichen Bereich.
Ein Großteil der Teilnehmer berichtete von psychischen Beeinträchtigungen, vor allem krankheitsbezogene Ängste spielten eine große Rolle. Mit der Bezeichnung „krankheitsbezogene Ängste“ sind die Ängste und Sorgen der Betroffenen vor der Symptomatik selbst oder auch vor deren Folgen für die Zukunft gemeint.
Konkret berichteten die Studienteilnehmer von Angst vor Atemnot und vor körperlichen Aktivitäten, die Atemnot auslösen. Zusätzlich wurde von Ängsten vor dem Fortschreiten der Erkrankung (so genannte Progredienzangst) und von Sorgen bezüglich der Sauerstofftherapie berichtet. Darüber hinaus äußerten einige Teilnehmer die Befürchtung, von anderen nur noch als „krank“ wahrgenommen und deshalb isoliert zu werden, oder aber ihre Angehörigen zu belasten.
Solche Sorgen und Ängste sind angesichts der Schwere der Erkrankung sehr nachvollziehbar und zunächst einmal als eine durchaus „normale Reaktion“ anzusehen. Steigern sie sich jedoch, können sie selbst zu einer Belastung werden und die ohnehin schon eingeschränkte Lebensqualität der Betroffenen weiter beeinträchtigen. Bei fast der Hälfte der Studienteilnehmer erreichten die Sorgen der Patienten bereits ein einschränkendes Niveau. Dies ist ein weiterer Beweis dafür, dass solche Ängste der Patienten einer besonderen Aufmerksamkeit bedürfen.
Jetzt geht ein zweiter Teil der Studie zum Thema „COPD Auswirkungen auf Alltag, Psyche und Lebensqualität“ online, der sich sowohl mit psychischen Faktoren bei Patienten als auch bei ihren Angehörigen befassen wird.
In der aktuellen Forschung und Praxis werden Angehörige von COPD-Patienten noch vernachlässigt – aber auch für sie kann der Umgang mit der Erkrankung unter Umständen nicht ganz einfach sein. Daher soll untersucht werden, wie COPD-Betroffene und deren Partner gemeinsam mit der Erkrankung COPD umgehen und welche Auswirkungen sie auf ihr gemeinsames Leben und Wohlbefinden hat. Dabei wird auch die Erforschung von Ressourcen und inneren Potentialen im Umgang mit der Erkrankung eine große Rolle spielen.
Teilnehmen an dieser Studie können grundsätzlich alle Patienten mit chronisch-obstruktiven Atemwegserkrankungen aus Deutschland, Österreich und der Schweiz, sowie ihre Partner. COPD-Betroffene können natürlich auch alleine bei der Umfrage mitmachen – die Teilnahme des Partners ist ein zusätzliches Angebot, jedoch keine Pflicht.
Quelle: Jens Lingemann, Patientenorganisation Lungenemphysem-COPD Deutschland & Dipl.-Psych. Isabelle Vaske, Philipps-Universität Marburg, Fachbereich Psychologie