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14.11.2011

Leben mit COPD

Anlässlich des Welt-COPD-Tags am 16. November 2011 macht die Patientenselbsthilfe-Organisation Lungenemphysem-COPD Deutschland bekannt, dass sie – ganz nach dem Motto ‚Atemlos aber nicht hilflos’ – allen Menschen mit Lungenerkrankungen (wie COPD, Lungenemphysem, Alpha-1-Antitrypsinmangel, Lungenfibrose und Bronchiektasen) sowie deren Angehörigen kostenlose Hilfestellung, Beratung und Unterstützung anbieten kann.

Am 16.11.11 findet der diesjährige Welt-COPD-Tag statt. Mit dieser Initiative wurde eine der wichtigsten öffentlichen Aufklärungskampagnen über die chronisch-obstruktive Bronchitis mit oder ohne Lungenemphysem (COPD) weltweit ins Leben gerufen. Ein Zusammenschluss aus Medizinern, Gesundheitsorganisationen, Patientenvereinigungen und staatlichen Einrichtungen möchte mit diesem Projekt das Bewusstsein für die Erkrankung COPD in über 50 Ländern der Erde wecken und stärken.

Der erste Welt-COPD Tag wurde im November 2002 von der Global Initiative for Chronic Obstructive Lung Diseases (GOLD) ins Leben gerufen und findet seitdem jedes Jahr am dritten Mittwoch des Monats November statt. GOLD wurde 1997 von der Weltgesundheitsorganisation (WHO) und vom National Institute of Health (NH) gegründet, um ein weltweit optimiertes Handeln bei der Diagnose und Behandlung von COPD zu erreichen. Dazu gehört an erster Stelle die Vermeidung der Krankheit, deren Hauptursache das Rauchen ist. Die Versorgungsleitlinien für COPD, die unter anderem auch die Einteilung der Schweregrade bestimmen, wurden ebenfalls von GOLD festgeschrieben und sind eine guter Anhaltspunkt für Ärzte und Patienten.

Die Patientenselbsthilfe-Organisation Lungenemphysem-COPD Deutschland nimmt den Welt-COPD Tag wie jedes Jahr zum Anlass, über die COPD und das Lungenemphysem, die sich in den zurückliegenden Jahren zunehmend zu einer Volkskrankheit entwickelt haben, zu informieren. Doch nicht nur umfangreiche Informationen und Aufklärung sind unerlässlich - die Patienten müssen auch in der Praxis einen verbesserten Umgang mit der Erkrankung lernen. Die so genannte Compliance, d.h. die Bereitschaft des Patienten, bei diagnostischen und therapeutischen Maßnahmen aktiv mitzuwirken und mit dem Arzt zusammenzuarbeiten (anders ausgedrückt: Therapietreue und konsequente Einhaltung der Verordnungsvorschriften), sind die besten Voraussetzungen, im Alltag trotz Krankheit gut zurecht zu kommen und ein glückliches und erfülltes Leben zu führen.

Was bedeutet es, an COPD und/oder einem Lungenemphysem erkrankt zu sein und wie lernt man es, mit der Krankheit zu leben?

Die COPD ist eine chronisch obstruktive Lungenerkrankung, die bei den meisten Patienten durch Rauchen entstanden ist. Das ist in 90 % der Fälle die Hauptursache, es gibt aber auch andere Faktoren - hier sei auf einen angeborenen Alpha-1-Antitrypsin-Mangel, Luftverschmutzung oder Giftstoffe bei bestimmten Berufen, die aber eine eher untergeordnete Rolle spielen, hingewiesen. Mittlerweile steht die COPD an vierter Stelle der natürlichen Todesursachen weltweit. Für das Jahr 2020 wird erwartet, dass sie auf Platz drei der krankheitsbezogenen Todesursachen vorrückt. Genau aus diesen Gründen ist eine umfangreiche Aufklärung über Hilfestellungen, wichtige Kontakte und den Umgang mit der Krankheit so überaus wichtig.

Hierzu leistet die Selbsthilfeorganisation Lungenemphysem-COPD Deutschland, die vor wenigen Tagen 10-jähriges Jubiläum feierte, im gesamten deutschsprachigen Raum und darüber hinaus tatkräftig ihren Beitrag. Sie ist nicht nur Ansprechpartner für Betroffene und deren Angehörige, sie möchte darüber hinaus auch eine Verbesserung der Compliance (Patienten/Arzt-Absprachen) bewirken. Speziell zu diesem wichtigen Thema wurde deshalb im Jahr 2010 bereits eine Broschüre herausgegeben und eine Online Umfrage gestartet, die noch bis zum 31. März 2012 fortgeführt wird – z.B. hier: www.lungenaerzte-im-netz.de/lin/show.php3=

informiert über Operationsverfahren wie Lungentransplantation (LTX), Lungenvolumenreduktion (LVR) oder Bullektomie ebenso wie über gerätetechnische Innovationen und die für viele Betroffene überaus wichtige Langzeit-Sauerstofftherapie. Sie stellt Kontakte her zu Ärzten aus Kliniken und Praxis sowie zu Physiotherapeuten, Reha-Kliniken, Transplantationszentren und Forschungsinstituten. Die Selbsthilfeorganisation will unterstützend bei Maßnahmen mithelfen, die den Patienten und deren Angehörigen, die ihre erkrankten Familienmitglieder begleiten und pflegen, Erleichterungen bringen können, mit dieser Krankheit zu leben. Für angemeldete Mailinglistenteilnehmer bietet sie auch kostenlose Hilfestellung beim Umgang mit Behörden und Krankenkassen an. Ebenso werden Medienkontakte mit der Presse, dem Rundfunk und dem Fernsehen initiiert, um über die Erkrankung und die Probleme der Betroffenen aufzuklären. Jedes Jahr werden neue kostenlose Broschüren und hilfreiche Newsletter herausgegeben.

Zu Beginn der Erkrankung glauben die meisten Menschen, es sei nur ein harmloser Raucherhusten oder eine hartnäckige Erkältung. Selbst wenn später das Treppensteigen immer schwerer fällt und man immer schneller atemlos wird, denken viele immer noch nicht an eine folgenschwere COPD. Unbehandelt kann diese aber binnen weniger Jahre zur Invalidität und schlimmstenfalls zum Tod führen. Im Jahr 2006 starben mehr als 20.000 Menschen in Deutschland an dieser Erkrankung. Da die chronische Entzündung nicht nur die Lunge dauerhaft belastet, sondern auch negative Auswirkungen auf das Herz, die Muskulatur und den Stoffwechsel hat, ist eine frühzeitige Diagnose und eine entsprechende Therapie äußerst wichtig.

Alles fängt scheinbar ganz harmlos an, manifestiert sich unbehandelt dann aber schnell zu der sogenannten AHA-Symptomatik, die für Auswurf, Husten und Atemnot steht. Jeder, der solche Anzeichen bemerkt, sollte schnellstmöglich einen Lungenfacharzt aufsuchen, um sich gründlich untersuchen zu lassen. Einer der Slogans der Organisation lautet „Atemlos, aber nicht hilflos“. Bei rechtzeitiger Diagnose, frühzeitig begonnener Therapie und konsequentem Rauchstopp können viele Patienten durchaus noch lange Zeit ein normales Leben führen, ihren Beruf ausüben, ihre Freizeit aktiv gestalten, sich mit Freunden treffen, maßvollen Sport treiben und so trotz ihrer Erkrankung ein erfülltes Leben führen.

Die COPD und das Lungenemphysem entstehen meist schleichend und über Jahre unerkannt. Die Hauptursache ist der Zigarettenkonsum. Der Zigarettenrauch enthält ungefähr 4.000 giftige chemische Substanzen. Durch OxidantienOxidantien
Stoffe, die  andere Substanzen „verbrennen“, indem sie – chemisch gesehen – Wasserstoff abspalten und ihnen damit Elektronen entziehen. Führen zur so genannten Oxidation (eine chemische Reaktion, bei der Wasserstoff abgespalten wird, so dass dem jeweiligen „Reaktionspartner“ Elektronen entzogen werden). Dabei entstehen aggressive, Zell schädigende Stoffwechselprodukte im Organismus.
 
 
, Radikale und Teer werden die Lungenbläschen (Alveolen) stark geschädigt. Die kleinsten Atemwege und die Lymphleiter der Lunge werden angegriffen und das Reinigungssystem der Atemwege dauerhaft zerstört. Das führt zu Entzündungsreaktionen in der Bronchialwand und der Atemwegsschleimhaut und lähmt die Abwehrzellen der Lungenbläschen. Die Krankheit wird oftmals viel zu spät erkannt, weil dieser Prozess Jahre dauern kann, ehe dem Patient die Ursache – in diesem Fall das Rauchen - bewusst wird. Beim Lungenemphysem handelt es sich um eine irreversible (nicht umkehrbare) Überblähung der kleinsten Strukturen der Lunge.

Was kann man als Betroffener tun und wie geht man mit der Erkrankung COPD- Lungenemphysem um?

Frei durchatmen zu können, ist für Betroffene leider nur ein Traum. Es gibt dennoch einige Möglichkeiten, sich Erleichterung zu verschaffen und wie bereits angeführt, auch weiterhin ein ziemlich normales Leben führen zu können.

An erster Stelle steht eine sorgfältige Untersuchung bei einem entsprechenden Arzt seines Vertrauens. Nach der Diagnose kommt die bereits erwähnte Compliance ins Spiel. Denn nur, wer seinem Arzt vertraut, sich genauestens an seine Anweisungen hält und die von ihm verschriebene Medizin und ihre vorgegebene Einnahme strikt und regelmäßig befolgt, wird auch mit dieser chronischen Krankheit sein Leben noch lebenswert gestalten können.

Die Selbsthilfeorganisation Lungenemphysem-COPD Deutschland bietet allen Erkrankten und ihren Angehörigen hierbei ihre vielfältige und kompetente Hilfe an. Sie wurde am 6. November 2001 von Jens Lingemann, einem selbst von dieser Krankheit Betroffenen, gegründet.

Die Schwerpunkte der Beratung liegen bei Lungenerkrankungen wie COPD, Lungenemphysem, Alpha-1-Antitrypsinmangel, Lungenfibrose und Bronchiektasen. Die Selbsthilfegruppe erreicht über ihre Medien, die Mailingliste, den zweimal im Monat erscheinenden Newsletter und die derzeit 51 regionalen Selbsthilfegruppen zum jetzigen Zeitpunkt mehr als 11.000 Betroffene, Angehörige und Interessierte. Darüber hinaus gibt es 176 telefonische Ansprechpartner in Deutschland und den Nachbarländern.

An dieser Stelle sei auch auf das bereits zum fünften Mal stattfindende Symposium - Lunge hingewiesen, das auch im nächsten Jahr wieder am 09. Juni in Hattingen/Ruhr stattfinden wird. Es handelt sich hier um eine Veranstaltung der Organisation COPD-Deutschland e.V., den Mitveranstaltern Lungenemphysem-COPD Deutschland und der Patientenliga Atemwegserkrankungen e.V. Es ist ein Symposium für alle Atemwegs- und Lungenerkrankten, deren Angehörige, Ärzte und Fachpersonal. Im Jahr 2011 kamen 2100 Besucher aus dem In- und Ausland nach Hattingen.

Um trotz Erkrankung weiterhin ein aktives Leben führen zu können, ist es äußerst wichtig, sich nicht zu Hause auf die Couch zu setzen und mit seinem Schicksal zu hadern. Viele wissen nicht, dass man je nach Stadium der Erkrankung neben den bereits aufgeführten Punkten durch Lungensport das Fortschreiten der Erkrankung verlangsamen und somit positiv beeinflussen kann. Das heißt viel Bewegung im Rahmen der persönlichen Leistungsfähigkeit. Es gibt mittlerweile zahlreiche Lungensportgruppen in Deutschland und es wird von Ärzten, Physiotherapeuten und selbstverständlich auch der Selbsthilfegruppe dringend empfohlen, sich einer solchen Gruppe anzuschließen. Lungensport ist kein Leistungssport, denn Patienten mit COPD benötigen eine ganz spezielle Sport- und Bewegungstherapie, die der Leistungsfähig- und Belastbarkeit des jeweiligen Patienten angepasst sein muss. Der Erkrankte erlebt durch den regelmäßigen Lungensport eine verbesserte Belastbarkeit und eine spürbare Ausdauerverbesserung, was zu mehr Mobilität und somit zu mehr Lebensqualität führt. Mittlerweile wird von allen ärztlichen Fachgesellschaften empfohlen, den Lungensport bereits bei leichter Erkrankung zu beginnen. Die dadurch wieder gewonnene Fitness, neues Selbstvertrauen, Mut und eine größere Beweglichkeit sind die Belohnung.

All diese Aktivitäten und Projekte können aber keinesfalls eine lungenfachärztliche Behandlung ersetzen können. Wichtig bei allen genannten Lungenerkrankungen sind die Früherkennung, eine zielgerichtete medikamentöse und physikalische Therapie, Prophylaxemaßnahmen und eine Aufklärung des Patienten über seine Erkrankung.

Quelle: Patientenselbsthilfe-Organisation Lungenemphysem-COPD Deutschland