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04.11.2015

14 Jahre Patientenorganisation Lungenemphysem-COPD Deutschland

Vor genau vierzehn Jahren, am 6. November 2001, wurde eine Selbsthilfegruppe für Patienten mit COPD und weiteren Lungenerkrankungen gegründet, um Betroffene zu informieren und ihnen einen Austausch miteinander wie auch mit Experten zu ermöglichen.

Expertenprognosen zufolge wird die chronisch-obstruktive Lungenerkrankung COPD (abgekürzt aus dem Englischen: chronic obstructive pulmonary disease) in den nächsten Jahren zur Volkskrankheit Nummer drei aufsteigen. In Deutschland sind es mittlerweile 6,8 Millionen Menschen die an COPD (chronisch-obstruktive Bronchitis mit oder ohne Lungenemphysem) erkrankt sind. Dabei handelt es sich um eine schleichend fortschreitende chronische Erkrankung, die begleitet wird von ständigem Husten und Auswurf, im weiteren Verlauf kommt es dann zu einer immer häufiger auftretenden Atemnot.

Jens Lingemann, Gründer  und Verantwortlicher der Patientenorganisation Lungenemphysem-COPD Deutschland ist selbst Betroffener. Vor genau vierzehn Jahren, am 6. November 2001, gründete er die Selbsthilfegruppe (SHG), um anderen Erkrankten eine Plattform zu bieten, auf der sie sich informieren und austauschen können. In den Anfängen hatte die Selbsthilfegruppe nur fünf Teilnehmer. Heute -14 Jahre später - erreicht, informiert und betreut die Patientenorganisation Lungenemphysem-COPD Deutschland über eine Mailingliste, den Newsletter und die mittlerweile 54 regional aktiven SHGs in Deutschland mehr als 14.000 Betroffene und deren Angehörige. Über die Kommunikationsplattform der Patientenorganisation stehen 3000 Erkrankte und Angehörige in ständigem Kontakt, holen Informationen ein und tauschen ihre Erfahrungen aus. Die Teilnehmer der kostenlos zur Verfügung gestellten deutschsprachigen Mailingliste kommen vorwiegend aus Deutschland, Österreich und der Schweiz, aber auch aus vielen anderen europäischen Ländern, aus Amerika, Asien und sogar aus der Südsee.

Die Patientenorganisation unterhält 54 regionale Selbsthilfegruppen in Deutschland, die sich einmal im Monat treffen. Im Rahmen dieser Treffen werden wechselnd Vorträge von Pneumologen, Therapeuten und anderem Fachpersonal gehalten oder die Treffen dienen dem Erfahrungsaustausch der Betroffenen und Angehörigen untereinander. Für Menschen die keinen Internetzugang haben und aufgrund ihrer Erkrankung nicht mehr in der Lage sind, das häusliche Umfeld zu verlassen, um an den Treffen teilzunehmen, bietet die Organisation darüber hinaus die Möglichkeit, sich mit einem der regionalen telefonischen Ansprechpartner auszutauschen.

Die SHG steht insofern auch in ständigem Kontakt zu Medizinern, Verbänden, Kliniken und Rehabilitationszentren, Forschungsinstituten, Vereinen und Fachorganisationen, wodurch wertvolle Kontakte geknüpft werden. So haben sich neben Betroffenen und ihren Angehörigen mit den Jahren auch Ärzte, medizinisches Fachpersonal und Therapeuten der Patientenorganisation angeschlossen. Sie alle erhalten zwei- bis dreimal monatlich einen Newsletter, der mit wichtigen Meldungen und neuesten Erkenntnissen aus Fachkreisen über die Krankheit informiert. Daraus resultiert auch eine gezielte und stets aktuelle Aufklärung über Operationsverfahren, wie zum Beispiel die Lungentransplantation (LTX) oder die verschiedenen Verfahren der bronchoskopischen Lungenvolumenreduktion, Innovationen bei medizinischen Geräten und aktuellen Ergebnissen der medizinischen Forschung.

„Durch unsere intensive Pressearbeit haben wir seit 2001 mehrere hundert Artikel in der Tages-und Fachpresse veröffentlicht, zudem gab es eine Beteiligung an 18 Fernsehbeiträgen. Beides hat dazu geführt, dass der Öffentlichkeit die zumeist eher unbekannten Krankheiten COPD und Lungenemphysem etwas näher gebracht werden konnten. Die jährliche Beteiligung der Patientenorganisation Lungenemphysem-COPD Deutschland und ihrer regional aktiven SHG an 80 bis 100 Informationsveranstaltungen und Kongressen haben dazu beigetragen, dass sie sich auch in der Fachwelt einen Namen geschaffen hat.

„Das Leben endet nicht mit der Diagnose COPD-Lungenemphysem, es beginnt neu - nur auf eine andere Art und Weise als bisher. Eine der wichtigsten Voraussetzungen, ein gutes und erfülltes Leben trotz der Erkrankung zu führen, ist es zu lernen, MIT der Krankheit zu leben indem man sie annimmt und akzeptiert“, betont Jens Lingemann. Darüber hinaus sind regelmäßige Kontrolluntersuchungen bei einem Lungenfacharzt (Pneumologen) unbedingt erforderlich. Diese sind genauso wichtig, wie die konsequente Einhaltung und Durchführung der vom Arzt verordneten medikamentösen und physikalischen Therapien. Das gilt insbesondere auch für die korrekte Durchführung der Langzeit-Sauerstofftherapie und die Nicht-invasive Beatmung.

Am 10. September 2016 wird die Patientenorganisation bereits zum neunten Mal gemeinsam mit dem Veranstalter COPD-Deutschland e.V. das jährlich stattfindende "Symposium Lunge" in Hattingen, im Westfälischen Industriemuseum veranstalten, welches im Jahr 2015 mehr als 2600 Besucher aus ganz Deutschland und dem benachbarten Ausland nach Hattingen holte. Im Jahr 2016 werden erneut zehn namhafte Pneumologen aus allen Teilen Deutschlands vor Patienten, Angehörigen und Interessierten ihre Vorträge halten. Eine 90 minütige Fragestunde zum Ende der Veranstaltung sowie eine umfangreiche Informationsausstellung runden das Bild ab.